プロフィール
・糸々(ママ)S●.2.27
サイトの管理人です。北海道に住んでおります。
メニエールもどき持ち。わりとマイペースなのに、なんでメニエルなんだと謎です。
(なんにも考えないだけにプレッシャーに弱い? ̄Д ̄;;)
・パパ S●.12.●(秘密多し)
旦那です。最近すっかりパソコンで遊んでます。とあるネットゲームでマージャンに夢中?
いつもお仕事急がし。
・ゆー(娘)H13.8.23
右小耳症・右外耳導閉鎖で生まれて来ました。でもかなり元気です。
いっつもにこにこ。(悪い事してもにこにこニヤニヤ)
・ぴん(息子)H17.10.17
心室中隔欠損症でうまれましたが、6ヶ月で穴もふさがりこれまた大きく育ってます。
うちの子ゆーについて
私の娘は生まれたときから右耳が塞がっています。
右小耳症、外耳道閉鎖といいます。
私のお腹の中での成長の過程で、なんだかの障害があり、
耳の成長がとまってしまったようです。
まだ、きちんとした原因はわかってないようですが・・・。
でも、左耳はしっかり聞こえてるようです。
だから大丈夫です。
最初は病名も知らなかった私が、
ホームページを通じていろいろなことを教えてもらい、
小耳症の子のお父さんお母さん方のホームページをみてとても助けられました。
私自身病名も知らなかったので、とても不安ですごしましたので
少しでも勇気をわけてあげられたらと思いホームページを作りました。
他にもいるってわかっただけでも勇気が出ますよね。
でも、お母さんとしての悩みは普通の子となんら変わりないので、
皆さんに幅広く見ていただけたらうれしいと思います。
ほんとに特別じゃないんですよ?音も聞こえるし。可愛いし(笑)。
ゆーの生まれた日
ゆーが生まれたのは平成13年8月23日。
総合病院での出産。予定日は14日だったんだけど
一週間たっても生まれず、結局陣痛誘発剤。
それでも生まれなかったんで風船入れて子宮ひろげてね。
もう2度と味わいたくない〜〜!ってそのときは思ったねー。
生むのに3日かかったよ。
その間に陣痛室で何人の人が生んで行ったか(笑)。
生まれてもう凄いうれしかった!!
早くきちんと見たくって、でも2時間は寝てなくちゃいけなくってね。
でも、なかなか寝れなかったわ。
2時間して、旦那も隣にいたとき産婦人科の先生が入ってきて、
「今看護婦から連絡受けて気づいたんだけど、実はいといとさんの子供さん、
右耳がふさがっています。」
?!
どういう意味??
「ねっぱってくっついてるのかも知れないし(今思えばそんなばかな)、
小児科と耳鼻科に明日受診しましょうね。」
・・・・・。
すぐ治るのかな??
って思ってそのときは特に考えずに眠ってしまった。
その後、小児科の先生は「耳の奇形」と。
耳鼻科の先生は「右耳の奇形で穴もふさがっています」と。
手術は10歳くらいにならないとできないって言われてもう頭ん中パニック。
授乳のときに授乳室でいろんな子供をみても、うちと同じ子はいない・・・。
看護婦さんが気を使って別の小部屋でできるようにしてくれたけど、
ガラス越しだから逆にういちゃって・・・(笑)。
しかも部屋混んでるから「何であのひとだけ?!」みたいな・・・。
(私の思い込みかもしれないけどね)
最後にはめんどくさいから皆と一緒の部屋に行ったけど。
耳のことはあんまし気づかないようだったよ。
でも、入院中の一週間はつらかった〜。
夜は一人でいると悲しくなって泣いてても、すぐ授乳タイムが来て授乳。
3時間おきだから寝不足だし、なんだか落ち着かない毎日。
きちんとした答えも病院から返ってこないから
(病名とかこれからどうするとか)
先が見えなくって不安で。
病院にいるから自分でも調べれないしさ。
退院の2日前くらい
同室の信頼できそうな人にうちの子の耳のこと初めて話た。
そしたら「私の友達の友達がおんなじ症状だよ」って・・・!!
その人は大阪だかの病院で2歳になったら手術してもらうとか言ってたみたいで
大学病院でとりあえず診て貰ったらいいのではないかとの情報が!。
すぐ旦那に報告して、すこーしづつ気持ちが落ち着いてきた。
はなしてよかった〜〜。ッて思ったね。こもっちゃいけない!きっと。
そして、その人と連絡先交換して退院。
その後
旦那が「これで情報集めれるだろ」と
パソコンを買ってくれて、この子の症状名等がわかったの。
右小耳症・外耳道閉鎖
だって・・・。ちゃんと名前あるんじゃん。
それからは
とりあえず大学病院にいって見て貰って来た。
左耳はきちんと聞こえるって!!よかった〜。
精密検査(右耳の中がちゃんと出来ているかとか)は
もし手術をするならそのときで良いといわれた。
手術は10歳にならないとできないって。
肋骨から耳の枠をとるからちょうど良い硬さにならないんだそうだ。
あと、大きさも10歳くらいになったら
大体大人と同じ大きさの耳になってるんだって。
「とにかく焦らないで、この子の将来の為の事を考えてください。」
って言われた。
そうだよね。私たちがあせってこの子の将来を駄目にしたくないよね。
確実にいこう。
旦那と納得しました。いい先生で良かった!!
1年に1回来る位でいいとのこと。
その後は耳の会「mimiの会」に入会して沢山のお話を聞ける様になった。
旦那様万々歳!!
パソコン買ってくれて有難うござります〜。
ゆーはちょっと不自由だけど
普通の子なんだって最近思えるようになった。
だって何にも変わらないんだもん。
耳の手術もするかしないかは
大きくなったゆーに聞いてみようと思う。
今のままでもゆーはゆーだよ。
でも、もし手術したいなら
いくらでも助けてあげるよってね。
投稿者 糸々 : 2004年5月21日 00:54